L’esperto risponde: Con la Dott.ssa Maria Luisa Gargiulo

Che cosa sono la riabilitazione e la abilitazione

Quando parliamo di riabilitazione in un bambino con deficit visivo dalla nascita, in realtà molto spesso dovremmo usare una parola più precisa: abilitazione. La riabilitazione, in senso stretto, riguarda il recupero di una funzione o di una capacità perduta come ad esempio dopo la perdita della vista in età successive alla prima infanzia. L’abilitazione, invece, riguarda la costruzione e l’attivazione di competenze che un bambino nato con una disabilità non può sviluppare spontaneamente negli stessi modi dei coetanei.

Questo chiarisce meglio anche il senso del lavoro. Un bambino che nasce con un deficit visivo non deve tornare a una competenza perduta, ma deve essere aiutato a costruire strumenti, organizzazione corporea, uso delle informazioni sensoriali e strategie di adattamento che, senza un intervento mirato, rischierebbero di svilupparsi più lentamente o in modo meno funzionale.

Le ricerche sullo sviluppo dei bambini con compromissione visiva mostrano infatti che il deficit visivo primario può associarsi a ritardi in alcune aree della crescita, ad esempio sul piano motorio, esplorativo, spaziale e, talvolta, comunicativo-sociale. Questo significa che spesso si ha bisogno di una attività abilitativa competente, precoce e ben calibrata. La letteratura scientifica descrive, per esempio, una maggiore lentezza nell’acquisizione del raggiungimento autonomo degli oggetti, dell’equilibrio statico, del cammino indipendente, dell’uso spontaneo dello spazio e di alcuni aspetti dell’attenzione condivisa e del gioco simbolico.

Un percorso di neuropsicomotricità, per esempio, può aiutare un bambino a costruire meglio schema corporeo, equilibrio, coordinazione, uso intenzionale delle mani e organizzazione spaziale del movimento. Un intervento ortottico, in un bambino gravemente ipovedente, può lavorare invece sull’uso funzionale del residuo visivo: per esempio sull’aggancio dello sguardo, sulla fissazione, sull’inseguimento, sulla capacità di cercare visivamente un oggetto su uno sfondo complesso o di usare meglio una distanza e una posizione favorevoli per guardare.

Anche le competenze compensative non nascono da sole. Spesso si immagina che un bambino cieco sviluppi automaticamente un uso raffinato delle mani, una buona discriminazione aptica o una forte capacità di orientarsi con gli elementi acustici. In realtà non è così automatico.

Un percorso che cambia e non può occupare tutta la vita

L’abilitazione, proprio perché è orientata a uno scopo, dovrebbe assomigliare a un vestito cucito su misura sui bisogni del bambino in quel momento. Per questo una famiglia non dovrebbe spaventarsi se alcune attività si interrompono, cambiano intensità o vengono sostituite da altre. Molto spesso significa semplicemente che il bambino si sta evolvendo.

Una buona abilitazione ha infatti una natura dinamica: serve ad attivare, consolidare, far emergere competenze che poi dovrebbero entrare nella vita ordinaria del bambino. Quando questo accade, alcune attività possono sfumare e lasciare più spazio ad altre, magari più orientate all’autonomia, all’orientamento e mobilità, alla tifloinformatica, alle attività educative tiflologiche o, più avanti, ad attività di tipo didattico, ricreativo o occupazionale, a seconda dell’età e della persona.

Nella storia di molti bambini e ragazzi si vede proprio questo: per alcuni anni le attività abilitative sanitarie hanno un ruolo centrale, poi vengono via via affiancate o sostituite da attività educative e successivamente da esperienze più orientate alla vita sociale, scolastica, ricreativa o lavorativa. È dunque importante chiarire che la quantità di ore dedicate a una specifica attività abilitativa, o all’abilitazione in sé, non deve mai diventare un obiettivo per la famiglia. Non significa automaticamente che più ce n’è e meglio è.

C’è infatti un equilibrio da trovare. È utile in certe fasi una buona abilitazione con una quantità di ore sufficiente ad attivare o accompagnare lo sviluppo, ma non dovrebbe mai diventare il centro della vita del bambino. Quando la riabilitazione occupa tutta l’attenzione e tutto l’investimento della famiglia, si rischia di disinvestire il resto, come se da sola potesse sostituire il gioco, la scuola, le relazioni, la vita all’aria aperta, l’autonomia quotidiana, la musica, lo sport, il tempo libero. Ma non è così.

Il rischio, in questi casi, è persino quello di ipersanitarizzare la persona, rendendola paradossalmente adeguata e funzionante soprattutto nel contesto sanitario, che per definizione è molto diverso dalla vita. In terapia il bambino è circondato da adulti, l’attività è fortemente personalizzata, l’attenzione è tutta per lui, le relazioni con gli altri bambini sono spesso mediate da un adulto, l’ambiente è strutturato e prevedibile. Tutto questo è utile per attivare funzioni e capacità, ma non può sostituire l’impatto dell’ambiente naturale, quello che stimola autonomia, adattamento, problem solving e iniziativa.

Riabilitazione specifica ed appropriata

Conta molto anche la qualità professionale di chi lavora con il bambino. In Italia, per molte figure della riabilitazione, la competenza specifica sul deficit visivo non nasce nel percorso universitario di base, ma si costruisce dopo, attraverso formazione aggiuntiva, esperienza sul campo, supervisione, affiancamento a colleghi esperti e lavoro nei centri specializzati. Questo significa che la preparazione dei giovani riabilitatori dipende in larga parte dalla possibilità per i giovani di apprendere da chi ha già maturato esperienza con questa specifica utenza.

Se questa catena si interrompe, il rischio è serio: si disperdono conoscenze costruite in decenni di pratica clinica ed educativa. Per questo sono importanti la disseminazione delle competenze, lo scambio tra professionisti e la possibilità di confrontarsi su metodi, casi, risultati e criticità. Nei centri che storicamente si sono occupati di bambini con problemi di vista, spesso legati agli ex istituti per non vedenti, in passato erano frequenti momenti di interscambio scientifico tra operatori della stessa area professionale provenienti da città diverse. Questi confronti servivano proprio a mettere in comune esperienze, verificare metodi, trasmettere saperi alle nuove generazioni e migliorare la qualità degli interventi. Valorizzare questa cultura dello scambio è nell’interesse delle famiglie, perché riduce il rischio di percorsi inappropriati e protegge un patrimonio di competenze molto prezioso.

Come la famiglia può sfruttare questa possibilità

La famiglia può sfruttare appieno la possibilità abilitativa solo se partecipa al progetto non come spettatrice, ma come interlocutore vero. Questo significa prima di tutto conoscere e condividere gli obiettivi, in modo chiaro. Una famiglia dovrebbe poter sapere con precisione su che cosa si sta lavorando in quel momento e perché.

Un obiettivo abilitativo, infatti, non dovrebbe essere espresso solo in linguaggio tecnico. Facciamo un esempio. Un terapista della neuropsicomotricità potrebbe formulare un obiettivo così:

 “incrementare la pianificazione motoria e l’organizzazione prassica in compiti di sequenza finalizzata con mediazione aptica e riduzione della guida fisica”.

È una formulazione corretta tra professionisti, ma una famiglia ha il diritto di sentirsi dire la stessa cosa in parole semplici : “stiamo lavorando perché suo figlio riesca, con meno aiuto di prima, a compiere da solo una piccola sequenza di azioni, per esempio prendere il bicchiere, orientarlo correttamente e portarlo alla bocca in modo più preciso e stabile”. In questo modo l’obiettivo diventa comprensibile,

Il secondo grande compito della famiglia è la generalizzazione. La parola abilitazione dice già tutto: non basta portare un bambino a terapia. L’obiettivo è renderlo più abile a fare qualcosa nella vita. Una seduta può aiutare a sbloccare una funzione, ma se quella capacità non viene poi usata nella quotidianità, difficilmente entrerà a far parte delle risorse del bambino.

È qui che si vede se la famiglia sta sfruttando bene il percorso. Un bambino che in terapia impara a usare meglio le mani, a muoversi con più equilibrio, a cercare un riferimento tattile o sonoro, a organizzare una piccola azione, deve poi poter usare queste competenze a casa, a scuola ecc . Altrimenti la terapia resta chiusa dentro sé stessa.

La famiglia ha anche un terzo ruolo molto importante: osservare se il ponte tra sanità e scuola sta davvero funzionando. Il mondo della riabilitazione può collaborare con la scuola proprio attraverso l’individuazione e la  condivisione degli obiettivi abilitativi attivi in quel momento, mettendo a disposizione anche le metodologie. In termini semplici questo significa condividere come fare e cosa non fare.

Se la famiglia vede che i professionisti parlano chiaro, che cercano di comprendersi anche usando linguaggi diversi e che sembrano guardare allo stesso bambino e agli stessi processi, allora il ponte tra scuola e sanità sta funzionando. Se invece queste due agenzie sembrano parlare di due persone diverse e non dello stesso bambino, allora qualcosa non funziona.

Per questo il ruolo della famiglia è molto determinante: comprendere gli obiettivi, collaborare alla diffusione delle competenze nella vita del bambino, fare da ponte con la scuola e con le altre agenzie educative formali e informali, e verificare che il progetto resti ancorato alla persona reale e non solo alle etichette diagnostiche. Quando il dialogo c’è, il bambino cresce molto meglio.

In fondo la domanda vera è questa: la terapia che mio figlio fa sta diventando vita? Se la risposta è sì, allora l’abilitazione sta facendo il suo lavoro. Se la risposta è no, bisogna fermarsi e chiedersi non soltanto quanta terapia faccia il bambino, ma quanto quella terapia stia davvero modificando il suo modo di stare nel mondo.

Un caro saluto,

Dott.ssa Maria Luisa Gargiulo