Il nostro sogno è che la sua vita continui così
Carlotta ripercorre il cammino di sua figlia Matilde, dall’infanzia alla vita adulta, raccontando il valore di un’équipe che ascolta, di una famiglia che accompagna e di una comunità che non lascia sole le persone con disabilità visiva.
"Carlotta and Matilde's Story – IN VISTA"
Carlotta è una donna gentile, minuta, con l’eleganza eterea delle ballerine; e questa grazia, questa leggerezza a un primo sguardo può farla apparire una persona distratta, con la testa tra le nuvole.
E invece no, ha i piedi ben piantati per terra, le idee chiarissime su chi è e su dove vuole andare. Solo non lo dichiara, perché invece di marcare ogni passo con piede pesante scivola sul suo percorso come sospinta dal vento, superando i piccoli inciampi con il sorriso di chi è conscio di cosa conta veramente nella vita.
È la consapevolezza di chi ha affrontato ostacoli veri, la cui memoria rimane invariata ma invisibile ai più.
Ci incontriamo in un bar di Monteverde con il brusio di sottofondo, i suoni delle tazzine e dei cucchiaini da caffè, gli sbuffi del vapore.
I've started the recorder. Would you like to tell me about Matilde today?
Ok, Matilde ha 23 anni, è una ragazza ipovedente, con patologia metabolica e oggi frequenta un centro diurno, Scuola Viva, una traversa di via della Magliana.
È uscita dal percorso scolastico abbastanza presto, in quanto ha compiuto 18 anni in terza media e ci siamo dirottati verso un centro diurno, dove fortunatamente, dopo un anno di attesa, siamo entrati in semiresidenziale.
Da quando Matilde ha compiuto 17 anni è stata “lasciata” dal Sant’Alessio, nel senso che hanno ritenuto che le terapie non fossero più necessarie, con un fantomatico raggiungimento degli obiettivi, in realtà contestato dalla logopedista dell’epoca. Successivamente ha continuato a frequentare i servizi educativi pomeridiani, poi manifestava stanchezza, non aveva più voglia di andare lì, e quindi abbiamo interrotto del tutto.
How did your relationship with Sant’Alessio begin?
Il rapporto con Sant’Alessio è iniziato casualmente, grazie ad una vicina di casa.
Dopo il parto ero uscita dal Bambin Gesù con una diagnosi di cecità, e non ero stata indirizzata al Sant’Alessio, bensì al Don Guanella per fare della neuropsicomotricità. Una vicina di casa mi disse che c’era un centro regionale di riferimento per la cecità e l’ipovisione, e mi disse: prova al Sant’Alessio! In effetti al Sant’Alessio era stato aperto solamente l’anno prima, credo, anche il polo ipovisione.
Do you remember what year it was? era?
Allora, Matilde è approdata al Sant’Alessio a 11 mesi, quindi era nel 2002.
Precedentemente ero stata alla Fondazione Holman, a Padova, e l’impatto da un centro privato costruito su misura per i ciechi e gli ipovedenti e per i familiari che lo accompagnano, al Sant’Alessio, quindi un centro pubblico, pieno di burocrazia, è stato traumatico.
Alla Holman venivi accolto e stavi quelle giornate in costante contatto con una psicologa che ti seguiva per tutto il tempo, al Sant’Alessio ci sentivamo un po’ abbandonati, mi ricordo che il primo impatto fu di entrare in questo casermone enorme, ma la cosa che più mi colpì era questo parco completamente abbandonato, incolto, non vedevi nessuno muoversi.
Però gli incontri umani sono stati importantissimi, le prime terapiste che hanno preso in carico Matilde, Donatella Fioramonti per la neuropsicomotricità, Silvia Miccarelli per l’ortottica, sono state fondamentali, un accompagnamento fondamentale nella sua crescita
I primi tempi al Sant’Alessio c’erano anche delle strane situazioni a livello architettonico, nel senso che le stanze della riabilitazione erano al primo piano e gli uffici a piano terra.
Mi ricordo una volta scattò l’allarme antincendio e ci trovammo di fronte al dramma (che sarebbe potuto accadere) perché c’erano ragazzi non deambulanti, anche molto pesanti, con le terapiste che dovevano incaricarsi di portarli a piano terra al punto di accoglienza.
Dopo quell’evento, che fu casuale, perché il cuoco aveva lasciato un hamburger sulla padella e il fumo aveva fatto scattare l’allarme antincendio, fu cambiata la distribuzione, mettendo le sale della riabilitazione a un piano più accessibile.
Cose banalissime, questo però per dire che all’epoca non c’era l’idea di come dovesse essere strutturato un centro che accoglie disabili, spesso con pluridisabilità anche gravissime.
Successe che iniziarono delle lotte da parte dei genitori e in particolare fu provvidenziale l’apertura di un’associazione di genitori che è tuttora attiva, l’Associazione Con I Miei Occhi, perché ogni volta che c’era un cambio politico avvenivano dei cambi anche a livello di direzione sanitaria che andavano a inficiare il lavoro fatto.
Il periodo d’oro del Sant’Alessio è stato in particolare, adesso non ricordo benissimo gli anni, quello con a capo della direzione sanitaria la dottoressa Colitto, neuropsichiatra espertissima di disabilità visiva.
She was a woman with a clear vision of what the direction and purpose of such a center should be.
Si vide subito il cambiamento, soprattutto per quanto riguarda lo stato d’animo dei terapisti, le lamentele erano praticamente sparite, erano contenti del lavoro che facevano, c’erano lavori di equipe con una direzione attenta all’ascolto, avevano anche iniziato a fare della ricerca, cosa molto importante e stimolante per i lavoratori.
Si iniziava anche a eliminare il precariato, stabilizzando degli elementi, e questo percorso portò alla consapevolezza che c’erano delle terapie, magari non riconosciute dal servizio sanitario nazionale, che avevano degli impatti incredibili nella crescita dei bambini.
Successivamente, un cambio ai vertici dell’istituto portò anche a un cambiamento della direzione sanitaria e all’avvio di una collaborazione con l’Ospedale Bambino Gesù. Questo comportò una riorganizzazione dei servizi e delle figure di riferimento nei rapporti con le scuole, proprio quando molti percorsi erano già stati avviati. Fu un momento difficile per le famiglie. In quel contesto, l’associazione dei genitori ebbe un ruolo fondamentale: riuscì a portare le istanze delle famiglie fino in Regione, dando loro una voce collettiva e un peso che, come singoli, sarebbe stato molto più difficile avere.
Matilde che terapie ha fatto oltre alle due che mi hai detto ha proseguito così oppure?
Ah no, Matilde ha fatto un sacco di terapie, hanno inserito molto presto la musicoterapia, poi intorno ai due anni la logopedia e poi più avanti la terapia occupazionale. Ad un certo punto ha iniziato dei laboratori in piccolo gruppo; quindi, è passata dall’individuale al piccolo gruppo con delle psicologhe che però lavoravano sulla parte artistica, quindi la scultura, il mosaico, sull’elaborazione dei prodotti, per aiutare la disprassia di Matilde.
Ha partecipato a dei bei centri estivi organizzati in collaborazione tra Sant’Alessio, Irifor, Regione Lazio; quindi, ha fatto anche delle bellissime esperienze fuori.
Il Sant’Alessio organizzava dei centri estivi, e dei soggiorni, c’era soprattutto la terapista occupazionale Noemi Mescolotto che se ne occupava. Lei organizzava spesso questi centri estivi, queste settimane fuori, lontano dalle famiglie, spesso lei portava anche i ragazzi residenziali, facevano tantissime attività, poi ci sono state anche delle sovvenzioni, mi viene
in mente quella dei Valdesi che avevano aperto per sei mesi all’ippoterapia, è lì che ho conosciuto il centro diurno dove ora va Matilde.
La neuropsichiatra del Sant’Alessio la dr.ssa Del Vecchio, individuava alcuni ragazzi che avrebbero potuto beneficiare dell’ippoterapia, invitava le famiglie, le quali per sei mesi potevano usufruire gratuitamente di questa terapia, tanto che poi noi abbiamo continuato anche dopo a pagamento.
Poi c’è stato anche un laboratorio di danzability quindi improvvisazione di danza per tutti, curato da Coronde, poi ci sono stati vari sport che si erano affacciati dal judo all’atletica, tutta una serie di aperture, di convenzioni, con il Tre Fontane, con il Comitato Paralimpico.
What activities does Matilde do today? Does she still take part in any of those sports?
Matilde continua la musica, quindi va anche alla Scuola Popolare di Musica Donna Olimpia, fa un laboratorio di improvvisazione musicale, poi ha continuato l’ippoterapia, fa nuoto al Tre Fontane, al Comitato Paralimpico, e poi con me segue dei laboratori di danza inclusiva, in quanto io sono docente di danza; quindi, spesso viene nei miei gruppi e partecipa un po’ come mascotte.
Adesso per tornare sul Sant’Alessio, cosa nei tuoi ricordi, ti è sembrata la caratteristica vincente del Sant’Alessio, cioè quale era qualitativamente l’aspetto migliore, quindi da conservare e potenziare, e che cosa invece, secondo te andrebbe migliorato nel Sant’Alessio?
Allora, nella mia esperienza la cosa vincente è stato un’equipe multidisciplinare, coesa, e che lavorava veramente nella direzione del maggior beneficio nei confronti di Matilde, ma con un grande ascolto anche della famiglia, di noi genitori.
They supported us and guided us every step of the way.
Ci siamo sentiti partecipi, in qualche modo dell’equipe, anche se non proprio fisicamente. C’era sempre anche un colloquio, c’erano sempre delle schede valutative, delle richieste in cui noi potevamo comunicare anche le nostre perplessità.
Poi Matilde è entrata che era molto piccola, quindi aveva 11 mesi, e quindi nei primi tempi io assistevo, ero in sala insieme a lei.
I also had some disagreements, but they were always very productive.
I'm a dancer, and I had trained in psychomotricity with Bernard Aucouturier, so I was deeply inspired by the idea that a child's development is rooted in the experience of pleasure. As a result, I would often step in whenever I felt Matilde was becoming too distressed. But the therapist had her own objectives: "We need to get her to sit up. If she doesn't learn to sit, she'll never be able to stand."
Quindi io capivo anche la sua esigenza di tentare in tempi stretti, perché c’è uno sviluppo osseo muscolare che può essere determinante, una sliding doors di quello che può essere.
Matilde oggi cammina, salta, Donatella ha fatto un lavoro eccezionale. Silvia Micarelli è stata un’altra che l’ha accompagnata per tantissimo tempo, è stata fondamentale anche nell’accompagnare le insegnanti a scuola, per la sua competenza di ortottista.
All’epoca c’erano queste figure e la loro presenza in quelli che adesso si chiamano GLO, era molto importante, anche la neuropsichiatra, come presentava la bambina, diventava veramente un lavoro di equipe, perché la neuropsichiatra entrava nel vivo ad osservare quello che era il lavoro fatto in classe, non c’era disinteresse, si dava un indirizzo ben preciso.
Invece una delle cose che secondo me anche all’epoca non funzionava bene era quello dell’accoglienza dell’intero nucleo familiare, comunque l’intervento era focalizzato sul bambino, sull’utente, mentre non bisogna dimenticarsi che quella disabilità è all’interno di un sistema famiglia che richiede le sue cure, le sue attenzioni, i fratelli ad esempio, eterni assenti di questi interventi.
We had the opportunity to take part in a project run by Bambino Gesù Hospital in collaboration with Nave Italia.
Le sorelle di Matilde per tre anni consecutivi fecero un’esperienza bellissima su questo brigantino guidato dalla marina militare in collaborazione con il team Nave Italia e gli psicologi e i medici del Bambino Gesù. Hanno fatto questa regata meravigliosa di una settimana dove si è ascoltata la loro voce rispetto alla patologia dei fratelli e delle sorelle.
It was a space entirely dedicated to them, where they could openly explore the dynamics of their relationship with their sister with a disability—in my family's case, the relationship between two sisters and their disabled sister.
That, in my view, should be considered essential. It's something that should become a standard part of the support offered—and it deserves to be strengthened even further.
Va potenziato, sì, va potenziato perché spesso succede che poi nel corso dello sviluppo siano i fratelli e sorelle che spesso si fanno carico di non gravare sui genitori perché fin da piccoli hanno questa sensibilità di capire che i genitori forse non hanno abbastanza risorse per seguire tutti.
Ma è una loro percezione e tendono ad essere bambini che si autoresponsabilizzano tantissimo e spesso nel corso dello sviluppo emergono le problematiche o improvvisamente iniziano a dire, “oh, oh, guardate, ci sono anch’io!” e magari lo manifestano con un comportamento problema di vario tipo.
Senti, l’ultima, così poi ci salutiamo. Matilde ha dei sogni, o voi avete dei sogni per Matilde?
Well, I believe that Matilde’s well-being is deeply connected to her family environment. She truly thrives within her family, surrounded by the people she loves, and in her relationships with others.
Matilde ama una vita piena di musica, noi spesso suoniamo e lei canta tantissimo. Mio marito suona tutti i giorni la chitarra e canta insieme a lei.
A casa mia si canta, si balla, ama molto andare al bar, al ristorante, ama molto mangiare; quindi, il nostro sogno sarebbe di continuare a mantenere per lei questo standard di vita.
La grande preoccupazione è il dopo di noi, la grande preoccupazione è che per le sorelle possa diventare una scelta quella di farsi carico di Matilde, non un obbligo.
That is our greatest commitment, and our greatest dream: that her life will continue just as it is.
Matilde è una ragazza allegra, è una ragazza sensibile, serena, attenta agli altri, generosa e io vorrei che possa continuare a spargere queste qualità nel mondo; e sicuramente lo può fare laddove c’è qualcuno che la accompagna e lotta per il suo percorso di vita.
Linda Giordano – Redazione In Vista
