Aprire le finestre, lasciare entrare la luce.
“La storia di Roberta e Edoardo – IN VISTA”
Arriva un bambino in famiglia
La nascita di un bambino è, di per sé, un evento che porta a una profonda riorganizzazione dell’identità personale, della coppia, dell’intera famiglia.
Quando abbiamo concepito Edoardo, avevo già iniziato a immaginare il futuro. Lo vedevo con i capelli rossi come il papà e ricci come i miei. Nella mia testa assomigliava a Chuckie dei Rugrats.
Avevo costruito, come è naturale, un’immagine ideale. Un’aspettativa che, inevitabilmente, avrebbe poi incontrato la realtà.
Dopo il parto, travolta dalla gioia e dall’emozione. Guardavo Edoardo, ma senza davvero soffermarmi sui dettagli. Solo quando l’euforia si è attenuata, mi sono accorta che mio figlio non somigliava affatto a come lo avevo immaginato. Era nato con una folta chioma di capelli bianchi, lisci.
Ho guardato l’ostetrica e le ho chiesto: “Mio figlio ha l’albinismo?”
Cercavo risposte
Conoscevo vagamente l’albinismo. Fino a quel momento non avevo mai conosciuto una persona con albinismo. L’unico ricordo era quello di un dobermann bianco visto al parco.
L’ostetrica mi disse che era “normale” che un “roscio” potesse avere figli “albini”. Una spiegazione detta da una professionista, e quindi presa per buona. Solo dopo, cercando su internet, ho scoperto che era completamente errata. Eppure, continuavo a pensare che un fondo di verità dovesse esserci.
Ho cercato online. Ho scoperto da sola ciò che nessuno mi aveva spiegato: le implicazioni visive, le difficoltà, le incertezze. le informazioni erano frammentate. E soprattutto mancava qualcosa di fondamentale: una guida, una voce, un orientamento umano.
La maggior parte dei siti internet dava più importanza al fattore estetico e alla mancata protezione dai raggi UV causati dall’assenza di melanina, e a mio figlio la melanina mancava anche negli occhi, che sembravano due biglie trasparenti, proprio come quelle con cui giocavamo da piccoli.
La luce, il silenzio, il lockdown
Edoardo è nato la notte del 26 marzo 2020. Nel pieno del lockdown. Quella che immaginavo come una festa, con amici e parenti, si è trasformata in isolamento. Io, mio marito, nostro figlio, e tante domande senza risposta, senza il sostegno delle nostre famiglie.
Quando è arrivato il giorno, ho notato che non apriva gli occhi. Non so spiegare perché, ma ho abbassato la serranda. Quando l’inserviente ha provato ad alzarla, l’ho fermata
“Lasci pure così… a mio figlio dà fastidio la luce.”
Era una giornata di pioggia, eppure la luce lo disturbava. In quel gesto, forse inconsapevole, c’era già tutto: la paura, l’istinto di protezione, il bisogno di capire.
Fare qualcosa, ma cosa?
Ricordo una frase letta online: “La ferita narcisistica è così fresca e improvvisa che non è facile iniziare il processo di elaborazione.”
Ma davvero si elabora?
Con il tempo ho capito che non è un processo che inizia e finisce. È qualcosa che si attraversa ogni giorno. È una montagna russa. Non è elaborazione. È presa di coscienza.
“Ok, c’è un problema. Piangermi addosso non servirà. Devo fare qualcosa.” Ma cosa?
Incontrare chi ci è già passato
Cerco “albinismo” su Facebook e trovo una pagina chiamata “Albini in Italia”. Scrivo un post pubblico, mi presento, presento Edoardo postando una sua foto e chiedo informazioni, consigli, sostegno. E lì è successo qualcosa di importante. Non ho trovato solo informazioni. Ho trovato persone.
Mamme che mi dicevano:
“Ci siamo passate tutte avevamo tante domande e poche risposte pratiche su quello che volevamo sentirci dire.”, “È normale non capire all’inizio.”, “Il tuo bimbo è stupendo. Stai serena!”
L’urgenza e l’attesa
Dopo due mesi dalla nascita Edoardo riesce a fare la prima visita oculistica. Anche questo controllo era stato rimandato a causa del Covid. Noi avevamo bisogno di risposte: perché i suoi occhi si muovevano così? Vedrà? Quanto vedrà?
Entro da sola, perché non potevamo essere presenti entrambi. Il medico guarda dentro la carrozzina, osserva Edoardo e cambia espressione. C’è un momento di esitazione, di incertezza. Poi mi dice di tenerlo lontano dal sole e di portarlo il prima possibile al Bambin Gesù.
Non riesco a dire nulla. Esco, mio marito mi guarda e mi chiede: “Già fatto?” E io riesco solo a dire: “Dobbiamo correre in ospedale.”
Ma in quel periodo “correre” significava tutt’altro: impegnative, telefonate, attese. Per l’appuntamento ci hanno dato otto mesi d’attesa.
Apri le finestre e fai entrare la luce
In quel periodo ho incontrato anche il silenzio. Quello di chi avrebbe potuto dire qualcosa, ma non lo ha fatto.
Un giorno invece ricevo mi chiama un signore con l’albinismo, Vincenzo, di Torino.
“Apri le finestre di casa e fai entrare la luce.”
Quella telefonata dura circa un’ora. Io parlo poco, quasi nulla. Avevo più bisogno di ascoltare che di raccontare. E lui, dall’altra parte, continua a parlare con una naturalezza disarmante, dicendomi tutto quello che sentiva di dirmi per smuovermi, per farmi reagire, per aiutarmi a guardare le cose da un’altra prospettiva.
“Non tenere tuo figlio sotto una campana di vetro.” “Non essere il suo limite.”
Non erano solo parole. Erano frasi che arrivavano da qualcuno che quella strada l’aveva già attraversata. Vincenzo, evidentemente, lo sapeva. Sapeva che un genitore, in certe circostanze, spinto dal desiderio di proteggere il proprio figlio da ogni dolore, da ogni difficoltà, da ogni possibile caduta, rischia senza accorgersene di trasformare l’amore in una gabbia fatta di paure. Per questo è importante spendere una parola. Perché una parola, detta al momento giusto, può aprire uno spazio nuovo.
Io, quel giorno, ho aperto le finestre. Ho fatto entrare la luce. E ho tolto la prima sbarra.
La strada che non avevo previsto
Diventare genitore è un’esperienza che ti trasforma profondamente. Non è un ruolo che cancella tutto il resto, ma è qualcosa che ti cambia. Ti porta a rivedere i tuoi tempi, le tue priorità, i tuoi progetti. Alcune cose si trasformano, altre si mettono in pausa.
Le nostre abitudini sono cambiate completamente. Sono arrivate le terapie, le visite, gli appuntamenti continui. E quella sensazione costante di rincorrere qualcosa: le tappe dello sviluppo, i tempi “giusti”.
Gattonare, camminare, parlare. Sono tappe che ogni genitore osserva con attenzione. E noi le abbiamo vissute così, passo dopo passo, accompagnandole con tutta la cura e la presenza possibile. Ognuno ha il suo percorso, il suo modo di vedere il mondo, la sua esperienza. C’è chi riesce a guidare, chi percepisce la luce in modo diverso, chi affronta sfide più grandi.
Ma nessuno è “più” o “meno”. Non esistono confronti, esistono unicità.
E poi c’è la comunità.
Quella che incontri anche al Sant’Alessio, tra famiglie, operatori, bambini e storie diverse che si incrociano ogni giorno.
È lì che Edo cresce, tra relazioni, terapie e piccoli passi. Sono conquiste che parlano di crescita, di possibilità, di futuro. Quello che aiuta davvero è ascoltarsi, riconoscersi, raccontarsi.
Questa storia non è solo una storia. È un invito.
A non restare soli.
A cercarsi.
A raccontarsi.
Non esiste una sola storia, né un solo modo di vivere la disabilità visiva. Ogni percorso è unico, fatto di sfide, cambiamenti e continue reinvenzioni.
Ma ciò che fa la differenza è non affrontarlo da soli. Quando iniziamo ad ascoltarci e a condividere,
la paura lascia spazio alla consapevolezza e nasce qualcosa di più grande: una comunità che accoglie, comprende, sostiene, accompagna e fa crescere. Perché nessun genitore dovrebbe sentirsi solo in questo cammino.
