La vita è una partita al videogame
Emilio, quasi 14 anni
“Non dico di volerla guarire, perché è una parola forte. Dico che vorrei aiutarla a raggiungere il livello finale, quello dove la vita è perfetta”
Un’età in cui il mondo si divide tra passioni nitide e riflessioni profonde fatte in solitudine. Ama i videogiochi, sogna di fare il doppiatore e possiede quella rara capacità di stare “tra sé e sé” a pensare. Emilio è anche il gemello di Alessia, una ragazza che ha difficoltà motorie, visive e cognitive tutti esiti di una Paralisi Cerebrale Infantile avvenuta alla nascita, a causa probabilmente di un distress respiratorio.
Un incontro nella Generazione Alpha
Incontrarlo online per intervistarlo è stato un tuffo nel mondo della Generazione Alpha: sullo sfondo una camera colorata, una foresta di anime e manga, libri e strumenti musicali. Una felpa con la zip e il sorriso di chi ha quella sana leggerezza che solo gli adolescenti sanno portare.
Ad ogni mia parola “strana”, Emilio interroga la tastiera. È un cacciatore di significati: “googla” il nuovo, imita l’accento napoletano del nonno con la precisione di un attore che gioca con le proprie maschere e dichiara:
«Ho imparato una cosa nuova».
Ma la verità è che, in questo scambio, l’allievo sono stata io.
Per saper ascoltare davvero i giovani è necessario un grande esercizio di umiltà. Ero emozionata, perché non volevo porre domande cariche di giudizio o preconcetti; volevo solo capire profondamente il suo punto di vista e perché lui ha saldamente dichiarato:
“Ho accettato di fare l’intervista perché voglio dire qual è il mio punto di vista!!”.
Abbiamo affrontato temi complessi: la normalità, la perfezione, il limite. Emilio ne ha parlato in termini che potrebbero sembrare contraddittori, ma non era una contraddizione come la intendiamo noi adulti. Era, piuttosto, la capacità di vedere che un fenomeno non è mai solo bianco o nero, ma può essere grigio, o di mille altri colori. È una libertà che forse noi adulti, imprigionati nelle nostre definizioni, abbiamo smarrito da tempo.
La loro normalità
Per Emilio, è come il movimento della levetta analogica di un joystick, tesa tra la spinta massima verso l’indipendenza e il richiamo automatico verso il rapporto con sua sorella Alessia. È una normalità fatta di rituali ripetitivi, a volte subiti con una sottile ribellione, altre volte difesi come l’unico perimetro sicuro.
Il videogioco, per lui, non è un mondo parallelo, ma un ponte per creare un rapporto con i suoi affetti. Ci gioca con il padre, con cui vive una complicità che va oltre lo schermo. Il videogioco è anche il luogo di una malinconia sospesa: «Una cosa che ho sempre voluto fare era giocare ai videogiochi insieme a mia sorella. So che non si potrà mai avverare perché Alessia non ha le capacità, o forse non le va».
È quel «forse non le va», detto quasi sottovoce, a colpirmi. Mi fa capire che Emilio non vede solo i limiti di Alessia, ma le riconosce l’abilità di scegliere, di ritagliarsi uno spazio proprio, un confine tra ciò che le piace e ciò che rifiuta. Alessia non è una vittima; ai suoi occhi è “furba”, una complice di piccole finzioni quotidiane. Mi racconta di quando lei gli prende la mano per fingersi colpita: «Così sembra che io sia quello violento!», scherza lui. E aggiunge: «Sente i passi di mamma e smette di lamentarsi. Non è affatto stupida».
Un linguaggio tutto loro
Hanno un loro modo di comunicare, fatto di piccoli momenti rubati nelle pieghe della quotidianità. «Ci mettiamo un pochettino a parlare. Se non le va, me ne vado a fare i fatti miei».
È la ricerca di una comunicazione che non passa necessariamente per concetti complessi, ma per il semplice “esserci”. Una lezione che noi adulti dovremmo imparare.
Emilio osserva Alessia nel suo ordine metodico, tra storie sul tablet e la musica classica che invade l’alba: «Va avanti da otto anni, stesso ordine: prima la Marcia Turca, poi il resto. Mi sta facendo un favore per la mia cultura musicale, ma a volte è faticoso». In questa fatica si legge la quotidianità di un legame che comporta sfide continue, proprio come in quei videogiochi dove, quando perdi, devi ricominciare dal primo livello.
Due, fin dall’inizio/Io e mia sorella
A metà della nostra chiacchierata, Emilio mostra una sincerità disarmante nel non nascondere i sentimenti difficili. Ammette di provare rabbia per la disabilità: «Le disabilità sono le cose che odio di più. Ma è proprio per questo che sto accanto ad Alessia». È in questo “esserci nonostante tutto” che si vede tutto l’amore per lei. Qui risiede la sua forza: non un’accettazione passiva, ma un odio verso la disabilità che si traduce in un amore incondizionato per la persona. Emilio si sente “sfortunato” rispetto ai coetanei con fratelli “sani”, ma questa consapevolezza non lo indebolisce; lo trasforma in un combattente. La sua è una “speranza energica”: «Se ci fosse una sola piccola cosa per aiutare Alessia, io la farei».
Questo mi insegna che non bisogna aver paura della rabbia dei fratelli o le sorelle di un bimbo o bimba con disabilità. Dietro quel “sentirsi sfortunati” si nasconde spesso il desiderio più alto di giustizia: il desiderio che il proprio fratello o sorella possa avere, finalmente, tutte le possibilità del mondo. Si può odiare profondamente una situazione e, contemporaneamente, amare infinitamente la persona che ci è immersa, diventando per lei il più fedele dei guardiani.
Dire la verità ai fratelli
Ho chiesto consiglio a Emilio su come io, come madre, possa comportarmi con la mia primogenita Miki Celeste, sorella maggiore di Mariluce Yuka la mia bimba che vive la sfida della cecità parziale. Criticando chi tenta di indorare la pillola, mi ha detto: «Dire a un bambino che il fratello disabile è un ‘supereroe’ è la cosa più sbagliata. Lo ferisci di più. Bisogna dirgli la verità: tuo fratello ha dei problemi e bisogna stargli vicino». Emilio attinge all’immaginario di Naruto per spiegarmi un concetto fondamentale. Mi racconta di questo giovane ninja che porta dentro di sé lo spirito di una volpe a nove code, una forza invisibile e a tratti distruttiva. «Ai fratelli non bisogna dire che è tutto normale», mi spiega Emilio. Dire che è tutto normale è un errore bisogna scegliere la verità. E a chi incontra Alessia nel mondo, dice semplicemente: non ignoratela. «Parlateci, raccontate cosa avete fatto oggi. Serve a far capire che ci sei e che sei lì per lei»
Anche domani, io ci sarò
La nostra intervista termina con una domanda sul futuro, sul “Dopo di Noi”. La sua visione è sorprendentemente concreta e, ancora una volta, usa le parole come se vivere fosse un videogame. «Alessia alla nascita era al Livello 1. Oggi, fisicamente, è arrivata a 20. Ma a livello cerebrale siamo ancora a 10». In questa graduatoria simbolica, Emilio misura il terreno conquistato con fatica. Per lui il futuro è una strategia di gioco a lungo termine: «Tra vent’anni io sarò un doppiatore, avrò la mia casa, ma so che mamma e papà vivranno ancora con Alessia e saranno stanchi. Allora io andrò a trovarli spesso, per aiutarli con Alessia, per cucinare, per esserci».
Fino all’ultimo livello, insieme
Per Emilio, la disabilità è un bug del sistema che vorrebbe correggere a ogni costo, ma il suo impegno è un atto di fedeltà assoluta. «Non cambierei mai Alessia, sarà per sempre mia sorella, non dico di volerla guarire, perché è una parola forte. Dico che vorrei aiutarla a raggiungere il livello finale, quello dove la vita è perfetta». In un universo dominato dal caso, Emilio sceglie la necessità del legame, assicurandosi che Alessia, qualunque sia il punteggio finale, non debba mai giocare la sua partita da sola.
