L’esperto risponde: Con la Dott.ssa Maria Luisa Gargiulo

Questa domanda mi offre l’occasione per parlare di un tema molto importante: i fratelli e le sorelle dei bambini con disabilità. Oggi sappiamo molto più di ieri sulla loro esperienza. Ci sono numerose ricerche psicologiche sul loro equilibrio emotivo, sull’ansia, sul senso di responsabilità e sulla qualità della comunicazione familiare, da cui possiamo trarre utili indicazioni su cosa è meglio fare.

Prima di dare qualche consiglio, vorrei specificare che la voce e il vissuto dei fratelli sono ormai considerati molto importanti, perché si tratta di un ruolo familiare da riconoscere e tutelare. Esiste ormai un vero e proprio movimento dei fratelli delle persone con disabilità, che anche in Italia ha fatto parlare di sé.

Qualche informazione sul movimento dei fratelli delle persone con disabilità

Ci sono studi qualitativi che raccolgono la loro voce diretta. Ci sono anche contributi sociologici e associativi che hanno aiutato a riconoscere pubblicamente questa esperienza. Il quadro che emerge è chiaro: i fratelli stanno meglio quando ricevono spiegazioni vere, progressive e adatte alla loro età, dentro una famiglia in cui anche i loro sentimenti trovano spazio.

In questo ambito si usa spesso la parola siblings. In inglese significa semplicemente fratelli e sorelle. Nel linguaggio della psicologia e delle associazioni, però, indica in modo più preciso i fratelli e le sorelle di persone con disabilità e, più in generale, la loro esperienza. Da questa attenzione è nato un vero movimento internazionale. Negli Stati Uniti il percorso è iniziato con i Sibshops nel 1982, è cresciuto con il Sibling Support Project nel 1990 e si è consolidato negli anni successivi con la Sibling Leadership Network.

Anche in Italia il tema ha preso forma. Una realtà storica è il Comitato Siblings Onlus, nato a Roma nel 1997, che riunisce fratelli e sorelle di persone con disabilità e lavora per dare riconoscimento a questa esperienza.

Che cosa conviene fare in famiglia?

Conviene parlare in modo semplice, concreto e graduale. Un fratello ha bisogno di capire che cosa succede davvero, che cosa comporta quella disabilità nella vita quotidiana, perché a volte mamma e papà devono dedicare più tempo o più aiuto all’altro figlio. Ha bisogno anche di sentire che le sue emozioni sono legittime. Può essere utile dire:
“Tuo fratello ha una difficoltà che in alcune cose lo fa faticare di più.”
Oppure:
“Tua sorella ha bisogno di più aiuto in certe situazioni, ma anche quello che provi tu per noi è molto importante.”

Le conoscenze più attuali richiamano un punto delicato: il rischio che un fratello si senta troppo presto investito di un compito troppo grande. Può succedere che provi a diventare il bambino sempre forte, sempre bravo, sempre comprensivo. Può succedere che senta di dover proteggere tutti. Per questo è utile trasmettere consapevolezza insieme a una protezione chiara del suo posto di figlio. Si può dire:
“Tu puoi capire questa situazione, ma non devi portarla da solo.”
Oppure:
“Noi grandi ci occupiamo delle cose più difficili.”
Oppure ancora:
“Tu puoi sempre dirci se sei triste, arrabbiato o stanco.”

Le ricerche più recenti mostrano che questa possibilità di parlare riduce il peso emotivo e favorisce un migliore equilibrio dei fratelli.

Il punto, in fondo, è questo: raccontare la disabilità a un fratello significa dare un nome realistico al limite, senza trasformarlo in un carico troppo precoce. Significa aiutare un bambino a capire la verità della sua famiglia e, nello stesso tempo, lasciargli il diritto di restare bambino.

Leggendo l’intervista di questa settimana…

Con riferimento al contributo pubblicato questa settimana sul tema dei fratelli, colpisce non solo la presenza di sentimenti diversi tra loro, ma anche il modo immediato, spontaneo e perfino leggero con cui questi sono espressi. Ed è proprio questo uno degli aspetti più interessanti dell’esperienza dei siblings: affetto e fatica, rabbia e tenerezza, desiderio di libertà e senso di protezione possono convivere nello stesso racconto con una naturalezza che noi adulti, a volte, fatichiamo ad avere.

Un fratello può parlare con sincerità di ciò che pesa, di ciò che manca, di ciò che lo fa arrabbiare e, nello stesso tempo, lasciar trasparire un legame profondo, una fedeltà affettiva, una presenza viva. Questa compresenza è segno di un contatto autentico con una realtà complessa.

Per questo è importante che i genitori sappiano accogliere anche i vissuti più ambivalenti, senza irrigidirli, senza drammatizzarli e senza chiedere ai fratelli di essere sempre interiormente “ordinati”. Aiutarli a dare un nome a ciò che provano, lasciando spazio anche alla loro spontaneità e al loro modo personale di raccontarsi, è uno dei modi più utili per fare in modo che la consapevolezza del limite non si trasformi in un peso troppo angosciante o troppo precoce.

Un caro saluto,

Dott.ssa Maria Luisa Gargiulo