Tra cecità, psicologia, autonomia e vita piena.

“La storia di Maria Luisa Gargiulo – IN VISTA”

Ogni settimana leggiamo su In Vista le risposte della Dottoressa Maria Luisa Gargiulo attraverso la rubrica “L’Esperta risponde”, dedicata alle domande delle famiglie sulla disabilità visiva. Parole che accompagnano genitori, famiglie e persone con disabilità visiva dentro domande difficili, paure, dubbi e riflessioni profonde.

In questa edizione speciale abbiamo chiesto alla Dottoressa Maria Luisa Gargiulo di raccontare anche sé stessa, la bambina che ascoltava il mare, la studentessa che ascoltava libri sulle audiocassette, la donna che ha costruito autonomia, relazioni, lavoro e identità dentro una vita piena e complessa.

È il racconto di una bambina diventata donna, psicologa, professionista e punto di riferimento per tante famiglie, attraversando in prima persona la disabilità visiva.

Le origini: una bambina che ascoltava il mondo

Maria Luisa Gargiulo è nata a Napoli sessant’anni fa, figlia unica. È nata con una malattia genetica della retina, la retinite pigmentosa, anche se allora nessuno nella sua famiglia conosceva davvero quella condizione. Ma la sua storia, in fondo, non comincia con una diagnosi, comincia con il mare, con le giornate trascorse insieme a suo padre durante la pesca, con le mani che esploravano materiali, oggetti e forme attraverso il tatto, con le descrizioni di sua madre che cercavano di dare voce alle cose, con una bambina tranquilla, attenta, curiosa, che già imparava a orientarsi nel mondo in modo diverso dagli altri.

“I miei genitori si accorsero presto che qualcosa nei movimenti e nell’orientamento non funzionava come negli altri bambini.”

La diagnosi arrivò quando aveva circa tre anni. Negli anni della sua infanzia, l’inclusione scolastica era ancora agli inizi. Non c’erano assistenti e insegnanti dedicati, non esistevano strumenti accessibili, supporti specializzati o percorsi realmente costruiti attorno ai bisogni dei bambini ciechi e ipovedenti. Eppure, Maria Luisa cresce dentro la scuola comune, affidandosi soprattutto all’ascolto, alla memoria e all’esperienza concreta.

Forse è proprio lì che nasce una parte importante della donna che sarebbe diventata: nella capacità di imparare a leggere il mondo anche quando il mondo non era ancora pronto a farsi leggere da lei.

Crescere senza strumenti, ma non senza possibilità

Da bambina passava ore a suonare una piccola chitarra che le era stata regalata da un amico di famiglia. Più avanti proverà anche a studiare musica, ma si troverà davanti a metodi che non riuscivano davvero a comprendere il suo modo di percepire il mondo. Gli spartiti venivano semplicemente ingranditi. I movimenti venivano mostrati, ma non spiegati attraverso il contatto o il linguaggio tattile.

“Allora cercavo di leggere con il viso appoggiato sopra il foglio,” “Oppure perdevo completamente ciò che stavo facendo con lo strumento.”

E così, come tanti ragazzi degli anni Ottanta, impara in un altro modo: ascoltando, osservando attraverso gli altri sensi, imitando gli amici, cercando strade alternative. Forse è proprio lì che nasce una parte importante del suo sguardo sul mondo: la capacità di trovare possibilità anche dove nessuno le aveva ancora costruite.

L’incontro con la psicologia

Per Maria Luisa Gargiulo la psicologia entra nella sua vita durante gli anni delle scuole medie, grazie a una professoressa di lettere che un giorno parla in classe di Freud e della psicanalisi. Per molti sarebbe stata semplicemente una lezione, per lei, invece, fu come aprire una porta.

“L’ho capito alle scuole medie, grazie a una professoressa di lettere che ci parlò di Freud e della psicanalisi. L’idea che attraverso il dialogo si potessero comprendere profondamente le persone mi colpì moltissimo”

Ancora prima di studiarla, Maria Luisa aveva già imparato nella propria vita quanto ascoltare qualcuno possa cambiare il modo di sentirsi nel mondo. Da quel momento sceglie il liceo pedagogico e poi la facoltà di Psicologia all’università di Roma, città nella quale si trasferirà definitivamente dalla scuola di specializzazione e dove costruirà il proprio percorso umano e professionale.

Ma studiare, in quegli anni, significava affrontare ostacoli enormi. Non esistevano strumenti accessibili, sintesi vocali evolute o materiali adattati come oggi. Ogni libro diventava un lavoro collettivo fatto di audiocassette registrate da familiari, amici e volontari dell’Unione Italiana dei Ciechi e ipovedenti.

Ogni pagina richiedeva tempo pazienza, memoria, fatica. Alcuni esami venivano sostenuti oralmente, altri con il supporto di lettori e trascrittori. Dietro ogni traguardo universitario c’erano ore invisibili di organizzazione e adattamento continuo.

Poi arrivò la svolta, la tifloinformatica, i primi computer con sintesi vocale, la possibilità, finalmente, di leggere e scrivere in autonomia. Per la prima volta Maria Luisa non doveva più dipendere continuamente dagli altri per accedere allo studio e alla conoscenza e da lì che nasce una parte importante della professionista: dalla consapevolezza profonda di quanto autonomia, accessibilità e possibilità concrete possano cambiare la vita di una persona.

Non sentirsi più soli

Per molti anni, Maria Luisa ha vissuto con la sensazione di essere l’unica persona cieca nei contesti che frequentava: la scuola, l’università, le relazioni quotidiane, la vita sociale. Fino a quel momento la disabilità visiva era stata soprattutto qualcosa da affrontare individualmente, cercando ogni volta soluzioni, adattamenti e modi personali per orientarsi dentro un mondo costruito quasi sempre per gli altri.

“Mi hanno aiutata molto la mia famiglia, l’abitudine a usare tutte le risorse possibili e la necessità di diventare autonoma molto presto.

Poi arrivò un incontro che avrebbe cambiato profondamente il suo modo di vedere sé stessa e il proprio futuro: quello con altre persone con disabilità visiva.

“Un momento decisivo fu l’incontro con altre persone con disabilità visiva attraverso le associazioni  l’Unione,  ma più ancora L’Associazione Disabili Visivi dove frequentai i primi corsi di tifloinformatica” 

Per la prima volta incontra persone che vivevano difficoltà simili alle sue, ma soprattutto persone che studiavano, lavoravano, si muovevano autonomamente, costruivano relazioni e immaginavano il proprio futuro senza rinunciare alla propria indipendenza.

“Conoscere altre persone con esperienze simili alle mie mi aiutò a non sentirmi più sola”

In quel periodo impara le tecniche di orientamento e mobilità, l’uso del bastone bianco e la gestione autonoma degli spostamenti, che l’autonomia non nasce soltanto dagli strumenti, ma anche dalla possibilità di vedere, attraverso gli altri, che una vita piena può esistere e negli anni successivi, il suo modo così umano di accompagnare le famiglie: non trasmettendo soltanto competenze, ma anche possibilità immaginabili di futuro.

Il lavoro accanto ai bambini e alle famiglie

Dopo le prime esperienze nel mondo della disabilità visiva, tra il Centro di Consulenza Pedagogica di Trento, le collaborazioni con associazioni e i progetti legati all’accessibilità e all’inclusione lavorativa, arriva uno dei capitoli più importanti del suo percorso: gli anni al ASP Sant’Alessio – Margherita di Savoia.

Dal 2006 al 2017 lavora all’interno della struttura occupandosi inizialmente della formazione degli operatori sanitari che iniziavano il loro percorso nella riabilitazione visiva.

“Mi sono dedicata soprattutto ai bambini con pluridisabilità e disturbi dello spettro autistico associati al deficit visivo, sviluppando percorsi valutativi e metodologie adattate ai loro bisogni specifici, inizialmente  per il servizio di riabilitazione. Poi ho scelto di lavorare come professionista indipendente”

Ed è proprio lì, dentro quelle stanze, dentro i colloqui, le valutazioni, i silenzi e le domande dei genitori, che comprende quanto la disabilità visiva non riguardi mai soltanto la vista.

Dietro ogni richiesta pratica si nasconde spesso qualcosa di molto più grande.

La paura del futuro.
Il senso di smarrimento.
Il timore di non essere abbastanza.
La fatica di immaginare la vita del proprio figlio dentro un mondo che sembra non avere spazio per lui.

“E se mio figlio non ce la facesse?”

È una domanda che, in forme diverse, Maria Luisa sente da anni dentro tante famiglie.

E forse proprio perché quella paura l’ha attraversata anche nella propria esperienza di vita, il suo modo di lavorare non è mai stato quello di sostituirsi ai genitori, ma di accompagnarli gradualmente nella comprensione e nella costruzione dell’autonomia dei propri figli.

“A volte aiutare significa anche non accettare alcune deleghe.”

Perché crescere significa anche lasciare spazio all’esperienza diretta, agli errori, ai tentativi, alle frustrazioni e alla possibilità concreta di entrare in relazione con il mondo.

Ed è forse questo uno degli aspetti che più colpisce nel suo percorso umano e professionale: la capacità di restare accanto alle persone senza invadere il loro cammino, aiutandole invece a trovare strumenti, consapevolezza e fiducia nelle proprie possibilità.

Il lavoro accanto ai bambini e alle famiglie

“Il mio lavoro nella disabilità visiva era iniziato già negli anni Novanta, prima presso il Centro di Consulenza Pedagogica di Trento e poi dirigendo una cooperativa sociale a Roma che si occupava di accessibilità attraverso l’inclusione lavorativa per persone con disabilità visiva. Nel Frattempo, facevo consulenze per L’IRIFOR e L’ADV”

Dal 2006 al 2017 lavora presso ASP Sant’Alessio – Margherita di Savoia, dove si dedica soprattutto alla formazione degli operatori sanitari e al lavoro con bambini con pluridisabilità e disturbi dello spettro autistico associati al deficit visivo.

Dietro ogni richiesta riabilitativa, dietro ogni domanda pratica, spesso si nasconde una paura molto più grande.

“E se mio figlio non ce la facesse?”

Maria Luisa quelle paure le incontra ogni giorno, le riconosce nei silenzi, nelle richieste di controllo, nell’iperprotezione, nella fatica di lasciare spazio ai figli per sperimentare il mondo.

La paura, l’autonomia e il coraggio di lasciare andare

Nel lavoro con le famiglie, Maria Luisa Gargiulo ha imparato che dietro molte richieste pratiche si nasconde spesso una paura profonda: quella di non riuscire a immaginare davvero il futuro del proprio figlio. Per questo uno degli errori più frequenti, secondo lei, nasce dall’iperprotezione o, al contrario, dal tentativo di trattare un bambino cieco come se la disabilità visiva non esistesse.

“Se gli adulti stessi non riescono a immaginare concretamente come una persona cieca possa fare certe cose, diventa difficile insegnargliele davvero.”

Per Maria Luisa, accompagnare una famiglia non significa sostituirsi a lei, ma aiutarla gradualmente a costruire fiducia, competenze e autonomia, perché l’autonomia non nasce nei contesti protetti, nasce nella vita reale, nei tentativi, negli errori, nella possibilità di fare esperienza diretta del mondo.

Le passioni che l’hanno aiutata a conoscere il mondo

Nel racconto di Maria Luisa Gargiulo, le passioni non sono mai state semplici hobby, ma strumenti attraverso cui conoscere il mondo, costruire autonomia e dare forma alla propria identità.

La musica ha avuto un ruolo centrale fin dall’infanzia. Ha studiato chitarra, si è avvicinata agli spartiti e al linguaggio musicale grazie anche all’incontro con insegnanti che hanno creduto nelle sue possibilità, permettendole di vivere la musica non solo come ascolto, ma come esperienza concreta, studio, espressione e libertà.

“La musica mi ha aiutata a immaginare il mondo, ma soprattutto a sentirmi parte di esso.”

Accanto alla musica, ha coltivato anche passioni come l’equitazione, la subacquea e i viaggi.

Nel tempo, alla dimensione personale si è affiancata anche quella culturale e professionale. La divulgazione scientifica e culturale sui temi della psicologia, della crescita personale e della disabilità visiva è diventata una parte importante del suo percorso.

Ha scritto libri dedicati anche alla musicoterapia e ha approfondito il legame tra educazione, relazione e sviluppo dell’autonomia, diventando negli anni una figura di riferimento come psicologa, pedagogista ed esperta di disabilità visiva.

Ancora oggi considera fondamentale il valore della divulgazione corretta delle conoscenze.

“Credo profondamente che una corretta divulgazione possa cambiare il modo in cui le persone comprendono la disabilità e, di conseguenza, il modo in cui si relazionano ad essa.”

Ancora oggi considero la divulgazione corretta delle conoscenze una parte importante del mio lavoro e anche del mio impegno all’interno di In Vista.”

Luna e il cammino a sei zampe

Nel racconto della sua vita, c’è anche un incontro che Maria Luisa Gargiulo descrive ancora oggi con grande emozione: quello con Luna, il suo cane guida. Accade a Messina, presso la scuola Helen Keller, durante il corso di consegna del cane guida.

Maria Luisa ricorda perfettamente quel momento, l’attesa, l’emozione, la curiosità di conoscere quella presenza che da lì in avanti avrebbe condiviso con lei la quotidianità, gli spostamenti e una parte importante della sua vita.

Quando finalmente Luna le venne presentata, Maria Luisa si accoccolò vicino a lei e rimase ferma, lasciandole il tempo di avvicinarsi liberamente. Poi l’istruttore le consegnò la spazzola che Luna usava abitualmente e le lasciò sole.

“Fu un momento semplice, ma profondamente intenso”

Attraverso quel gesto quotidiano, fatto di silenzio, contatto e fiducia reciproca, iniziò lentamente a costruirsi il loro legame. Nel pomeriggio di quello stesso giorno, Maria Luisa la condusse per la prima volta con la pettorina e la maniglia. Dodici giorni dopo sarebbe iniziato il loro “cammino a sei zampe nel mondo”.

Per Maria Luisa, Luna rappresenta fiducia, presenza, complicità, sicurezza.

“Luna rappresenta una presenza importante sia sul piano pratico sia su quello affettivo.

“La vita con un cane guida richiede responsabilità e organizzazione, ma in cambio Luna ha ampliato enormemente la mia autonomia e la mia sicurezza negli spostamenti”

Divulgare, raccontare, costruire cultura

Oggi, accanto al lavoro clinico e formativo, continua a occuparsi di divulgazione scientifica, accessibilità e diritti delle persone con disabilità visiva.

Scrive libri, partecipa a incontri, collabora sul territorio e porta avanti attività legate all’accessibilità urbana, alla mobilità e alla sicurezza delle persone cieche e ipovedenti.

Quando parla di In Vista, Maria Luisa cita uno slogan storico del movimento delle persone con disabilità:

“Nulla su di noi senza di noi.” “Credo che questo principio descriva bene il valore di In Vista. Il fatto che il progetto nasca direttamente dai genitori gli dà autenticità e concretezza, uno spazio di comunità, autodeterminazione e condivisione di esperienze, strumenti e conoscenze utili per le famiglie e per le persone con disabilità visiva”.

Messaggio In Vista

La storia di Maria Luisa Gargiulo ci ricorda che l’autonomia non nasce dall’assenza delle difficoltà, ma dalla possibilità di attraversarle.

Nel suo percorso ci sono stati ostacoli, mancanza di strumenti, solitudine, paura e la necessità continua di trovare strade alternative. Ma ci sono stati anche il mare, la musica, lo studio, i viaggi, le relazioni, il lavoro e l’incontro con altre persone che le hanno permesso di non sentirsi più sola.

Forse è proprio questo che arriva più forte dalla sua storia: la disabilità visiva non cancella la complessità di una persona, i suoi desideri, le sue passioni o la possibilità di costruire una vita piena.

E forse accompagnare davvero qualcuno significa proprio questo: non sostituirsi al suo cammino, ma aiutarlo a immaginare che una strada possa esistere anche quando ancora non si vede.

Laura Tragaj

Redazione In Vista