Che ruolo può avere il supporto psicologico per una famiglia che vive la disabilità visiva?
L’esperto risponde: Con la Dott.ssa Maria Luisa Gargiulo
Il sostegno psicologico è un fattore di protezione
Il supporto psicologico se scelto e non imposto, può avere un ruolo molto importante, e qualche volta decisivo, perché una diagnosi significativa come quelle di cui parliamo in questo sito, non produce soltanto problemi pratici o organizzativi. Produce anche un impatto emotivo, relazionale e identitario. Nelle famiglie Per questo il sostegno psicologico non è un’aggiunta marginale, ma può essere considerato una componente protettiva e preventiva dell’intervento complessivo.
Questo vale anche, e in modo molto specifico, quando il figlio ha una disabilità visiva. In questi casi il supporto psicologico non serve soltanto a dare conforto, ma può aiutare i genitori che sono disponibili ad averlo, a diventare più consapevoli delle proprie emozioni, dei propri atteggiamenti, delle fantasie che si attivano rispetto alla minorazione visiva in generale e rispetto a quel bambino in particolare. Serve cioè a rendere più leggibile ciò che accade dentro i di loro, e di conseguenza, a gestire meglio ciò che accade nella relazione.
Ad esempio, un genitore che riconosce meglio la propria paura, la propria rabbia, il proprio senso di colpa o il proprio bisogno di controllo ha più possibilità di non trasformare automaticamente questi stati interni in comportamenti che condizionano lo sviluppo del figlio. Questa funzione di consapevolezza e regolazione è una delle più importanti del lavoro psicologico con le famiglie.
Dal punto di vista scientifico, oggi sappiamo bene che la qualità dello stato emotivo dei genitori e della relazione di attaccamento non è un elemento secondario. Gli studi sull’attaccamento mostrano che l’insicurezza relazionale e la difficoltà di regolazione emotiva nei caregiver possono riflettersi sul modo in cui il bambino affronta l’esplorazione, la separazione, la novità e la gestione dell’ansia.
In termini molto semplici, il bambino esplora il mondo meglio quando sente che la base relazionale è sufficientemente sicura; al contrario, un clima relazionale più ansioso o incoerente può rendere l’esplorazione più difficile. Questo tema è particolarmente importante nella disabilità visiva, perché sappiamo quanto l’esperienza diretta, il contatto con l’ambiente e la possibilità di muoversi, toccare, provare e riprovare siano centrali nello sviluppo. Se l’ansia del genitore ostacola l’esplorazione, la deprivazione può essere ancora maggiore.
Le emozioni dei genitori influenzano la relazione
Facciamo un esempio molto comune. Un genitore ansioso, soprattutto se per temperamento o per stile di attaccamento di base tende a temere il pericolo e a controllare preventivamente ciò che accade, può assumere con il figlio un atteggiamento iperprotettivo. Anticipa continuamente le informazioni, spiega tutto prima che il bambino faccia esperienza, interviene prima ancora che il figlio incontri un ostacolo, media il rapporto con il mondo quasi senza lasciargli il tempo di elaborare ciò che sta vivendo. Spesso lo fa per amore e per paura, non certo per cattiva volontà. Ma il risultato può essere quello di trasmettere allarme invece che sicurezza e di rendere il rapporto con l’ambiente sempre mediato dal genitore dal verbalismo, invece che progressivamente più diretto. Per un bambino con disabilità visiva questo è un punto molto delicato, perché la costruzione dell’autonomia e della fiducia nelle proprie capacità ha bisogno di esperienze reali, non solo di spiegazioni preventive.
Esiste anche una difficoltà opposta, e cioè la negazione delle necessità specifiche del figlio. In alcuni casi, per fatica emotiva o per bisogno di normalizzare, i genitori tendono a leggere il bambino soprattutto con categorie pensate per la normo visione, dando per scontato che ciò che è centrale per chi vede debba esserlo allo stesso modo anche per lui. Questo può produrre atteggiamenti abilisti o una sorta di mimesi della normo visione, in cui il mondo percettivo del bambino non viene davvero incontrato. Un esempio semplice riguarda l’iperinvestimento su disegno e colori: per molti genitori vedenti questo ha un valore rassicurante quasi automatico, e allora può accadere che insistano molto perché il bambino li conosca o li usi, come se fossero necessariamente centrali anche per lui. In realtà, quando la rappresentazione grafica e i colori non hanno una funzione culturale precisa o una funzione di regolazione delle interazioni umane, questa insistenza rassicura soprattutto gli adulti, non il bambino. E questo è problematico, perché quando un bambino è piccolo siamo noi che dobbiamo entrare nel suo mondo più di quanto lui debba essere forzato a entrare nel nostro. Anche da questo punto di vista un supporto psicologico competente può aiutare i genitori a distinguere tra ciò che rassicura loro e ciò che invece serve davvero al bambino.
In molti casi il supporto psicologico ha anche una funzione preventiva e quasi educativa, perché aiuta i genitori a leggere meglio i comportamenti del figlio. Un bambino che evita certe situazioni, che appare passivo, che si arrabbia, che chiede controllo o che al contrario rifiuta l’aiuto non sempre sta dicendo la stessa cosa. Dietro gli stessi comportamenti possono esserci paura, fatica percettiva, frustrazione, bisogno di autonomia, bisogno di rassicurazione o reazione al clima emotivo dell’ambiente. Un sostegno psicologico competente aiuta i genitori a non fermarsi alla superficie del comportamento, ma a chiedersi che cosa stia accadendo davvero nel bambino e nella relazione. Questo riduce i fraintendimenti e può avere anche un effetto curativo, perché quando cambia la lettura del comportamento spesso cambia anche il modo di rispondere ad esso.
Dall’allarme all’adattamento
Un’altra funzione molto importante del sostegno psicologico è quella di aiutare la famiglia a passare dalla fase di allarme a una fase di maggiore equilibrio. Dopo una diagnosi, o dopo periodi segnati da emergenze sanitarie, visite, interventi e preoccupazioni mediche, è comprensibile che la famiglia resti per lungo tempo in uno stato di attenzione esasperata. Ma il bambino ha bisogno, il prima possibile, che la sua condizione non venga vissuta soltanto come segno di malattia, di difetto o di perenne emergenza. Ha bisogno che la minorazione visiva possa entrare nella vita quotidiana come una caratteristica stabile con cui convivere, non come una catastrofe sempre imminente. Se invece il bambino viene continuamente rimandato all’idea di essere quello con il problema, quello che forse vede diversamente, quello da controllare sempre, il rischio è che interiorizzi la propria condizione come difettosità più che come parte della propria identità concreta. Il supporto psicologico può aiutare molto proprio in questo traghettamento dall’allarme all’adattamento.
Qui è utile fermarsi su una parola che spesso viene usata male: accettazione. In questi casi parlare di accettazione può essere fuorviante, se con questo si intende che un genitore debba essere d’accordo con ciò che è accaduto o debba sentirlo giusto. Questo non ha molto senso. È più utile parlare di adattamento. Adattarsi non significa approvare il dolore o la fatica, ma sviluppare un atteggiamento realistico e sufficientemente adeguato rispetto ai bisogni del figlio, ai propri limiti, alle risorse disponibili e alla qualità della vita possibile. In questo senso il sostegno psicologico non ha come compito quello di convincere ad accettare, ma di aiutare a comprendere, regolare, trasformare e rendere più funzionale la relazione con ciò che c’è.
Nel caso della disabilità visiva, però, il punto decisivo è che il supporto psicologico non sia troppo generalista. È importante che chi lavora con la famiglia conosca non solo i meccanismi emotivi e relazionali, ma anche il significato concreto che la minorazione visiva ha nello sviluppo, nell’esplorazione, nell’autonomia, nella comunicazione e nell’identità. Questo perché alcune paure dei genitori possono essere realistiche e altre invece amplificate da rappresentazioni sociali distorte; alcune richieste del bambino possono essere comprese solo se si tiene conto del suo modo specifico di fare esperienza del mondo. Un sostegno psicologico competente in questo ambito aiuta allora la famiglia non solo a stare meglio, ma a stare meglio in modo più aderente alla realtà del figlio.
In conclusione, il supporto psicologico può avere un ruolo protettivo, preventivo e talvolta anche riparativo. Protettivo, perché riduce il rischio che lo stress e l’ansia dei genitori si traducano in stili relazionali poco favorevoli allo sviluppo. Preventivo, perché aiuta la famiglia a leggere prima certe dinamiche e a non irrigidirsi in assetti di allarme, negazione o ipercontrollo. Riparativo, perché può modificare circoli relazionali che si sono già strutturati in modo sfavorevole. Ma soprattutto può aiutare una famiglia a compiere un passaggio fondamentale: non smettere di vedere il figlio come persona, mentre impara a comprendere lucidamente la sua disabilità visiva. Ed è proprio questo equilibrio, realistico ma non catastrofico, affettivo ma non fuso con la paura, che spesso offre al bambino la base migliore per crescere.
Un caro saluto,
Dott.ssa Maria Luisa Gargiulo


