L’esperto risponde: Con la Dott.ssa Maria Luisa Gargiulo

Per iniziare

L’allarme che all’inizio aiuta, ma poi rischia di imprigionare

È una domanda molto importante, perché tocca uno dei punti più delicati dell’esperienza genitoriale quando scopre che un figlio ha un problema di vista. È normale che un genitore si preoccupi. Anzi, ciò nasce da situazioni e momenti cruciali che vengono vissuti in modo forte: i primi segni di qualche problema, la diagnosi, eventuali emergenze sanitarie, la necessità di orientarsi tra visite, riabilitazione, scuola, organizzazione della vita quotidiana. In queste fasi uno stato di allarme può perfino avere una funzione utile, perché aiuta a mobilitare energie, a cercare risposte, a fare ciò che serve, escludendo il resto.

Il problema nasce quando questo stato mentale, che inizialmente era una risposta all’emergenza, si trasforma in uno stile di vita permanente. Alcuni genitori, anche quando il quadro del presente è in qualche modo più organizzato, continuano a vivere come se l’emergenza non fosse mai finita. E questo, a lungo andare, pesa moltissimo. Lo stato di allarme, infatti, ci porta a considerare prioritarie alcune cose, lasciandone inevitabilmente indietro altre. Così la mente resta sempre concentrata sul pericolo, sull’ipotesi negativa, sul problema da prevenire, e fatica a riaprire spazio per il resto della vita.

Per questo è molto importante distinguere tra preoccuparsi e organizzarsi. Preoccuparsi significa restare agganciati mentalmente a un futuro temuto, spesso senza che questo produca un’azione davvero utile. Organizzarsi significa invece comprendere i bisogni reali del figlio, predisporre ciò che serve, costruire condizioni più favorevoli per affrontare il presente e il futuro prossimo. La preoccupazione consuma energia. L’organizzazione la orienta. La prima rischia di paralizzare. La seconda, invece, aiuta a sentire che, rispetto a molte cose, si è fatto ciò che era possibile e necessario.

Conoscere l’essenza della disabilità visiva per ritrovare misura e fiducia

Potrebbe sembrare paradossale, ma  ho visto che tanti  genitori spesso  riescono a tirare un primo sospiro di sollievo proprio quando iniziano a capire meglio che cosa significhi davvero vivere senza la vista o con una vista molto bassa. Non perché tutto diventi semplice, ma perché molte paure confuse iniziano a prendere una forma più realistica. Ed è proprio il realismo, molto più dell’angoscia, che rende utili i nostri sforzi. Per questo è importante avvicinarsi alla condizione di disabilità visiva senza troppa paura, cercando di comprendere come vive un bambino, un adolescente, un adulto, un anziano con deficit visivo. Più questa realtà viene conosciuta in modo umano e concreto, più diventa possibile distinguere ciò che è normale da ciò che richiede un sostegno specifico, ciò che è veramente utile predisporre da ciò che invece rischia di essere solo una perdita di tempo e di energie.

Quando i genitori riescono a guardare questa condizione con maggiore familiarità, spesso diventano più efficaci proprio perché sanno meglio dove intervenire e dove no.  Questo ha un effetto importante anche sul loro equilibrio personale. Perché, una volta compreso meglio che cosa serve davvero al figlio, una parte della mente può finalmente tornare a occuparsi di altro: di sé, della coppia, del lavoro, degli altri figli, delle passioni, dei progetti personali che erano stati accantonati.

Qui però bisogna fare un’altra distinzione importante. Occuparsi di sé stessi si può fare in tanti modi e per tante ragioni: C’è un modo di farlo che serve solo a evadere dall’angoscia, che noi psicologi chiamiamo evitamento, e un modo che invece arricchisce davvero la vita. Nel primo caso si cerca soltanto una pausa momentanea, una specie di piccolo sedativo psicologico che dà un sollievo temporaneo ma non cambia davvero l’equilibrio di fondo. In questo senso evitare o evadere non costruisce qualità della vita. Aiuta soltanto a sopportare meglio l’esistente. Ma non è questo che dovremmo cercare.

Restare madre senza smettere di essere donna

Occuparsi di sé in modo costruttivo significa invece coltivare ciò che nutre davvero la persona, ciò che le dà senso, ciò che la rende più forte, più piena, più capace anche di stare accanto al figlio con maggiore solidità. Può trattarsi di una passione, di un progetto personale, di uno spazio di coppia, di un interesse che riaccende vitalità. Non è qualcosa che toglie al figlio. Al contrario, spesso restituisce al genitore energie.

È vero anche che per molti genitori esiste un prima e un dopo. La nascita e la crescita di un figlio, e in particolare di un figlio con disabilità, cambiano profondamente una persona. Per qualcuno occuparsi di sé significa tornare a ciò che amava prima, recuperare relazioni, passioni o progetti lasciati in sospeso. Per altri invece il ritorno a ciò che c’era prima produce un senso di vuoto. Alcuni genitori si accorgono che le cose che un tempo li appassionavano non hanno più lo stesso significato, non danno più la stessa soddisfazione. Anche questo è comprensibile. Le esperienze importanti ci cambiano dentro, e qualche volta modificano anche ciò che siamo.

Per questo prendersi cura di sé non significa sempre ritrovare la persona di prima. A volte significa proprio riconoscere che si è diventati diversi. E allora la strada non è riprendere artificialmente la vita di un tempo, ma permettersi di scoprire nuovi interessi, nuovi lati del carattere, nuovi modi di guardare il mondo e di dare senso alla propria esistenza. Ci sono genitori che, proprio attraverso ciò che hanno vissuto, hanno incontrato parti di sé che prima non conoscevano. Anche questo fa parte del percorso.

Convivere con l’incertezza, quindi, non significa smettere di pensare al futuro. Significa imparare a non farsi governare dall’ansia. Significa capire che non tutto può essere previsto, ma molte cose possono essere comprese, preparate, accompagnate. E significa anche accettare che, una volta predisposto ciò che è realisticamente necessario, la vita debba poter tornare a contenere altro: il piacere, la crescita personale, gli affetti, il lavoro, la relazione con gli altri figli, il senso più ampio dell’esistere.

Un genitore davvero utile a suo figlio non è quello che rimane per sempre nello stato di allarme. È quello che, avendo conosciuto con sufficiente realismo che cosa significa vivere con un deficit visivo, sa dove esserci, come intervenire, che cosa predisporre e che cosa invece lasciare andare. Proprio per questo potrà anche concedersi il diritto di vivere, di progettare, di respirare, di continuare a essere non soltanto madre o padre, ma anche persona e, in questo caso, donna.

Ed è forse proprio questo il punto più importante. Perché una madre che riesce a vivere in modo più pieno non ama di meno. Ama con più libertà, con più lucidità e con più forza.

Un caro saluto,

Dott.ssa Maria Luisa Gargiulo