L’esperto risponde: Con la Dott.ssa Maria Luisa Gargiulo

Questa domanda tocca un punto decisivo del lavoro riabilitativo e, in parte, anche di quello educativo: capire quando e come ciò che è stato appreso in un contesto protetto possa diventare vita vera, quotidianità e partecipazione alla comunità.

Quando finisce la riabilitazione?

Ogni percorso riabilitativo produce esiti concreti: alcuni obiettivi vengono raggiunti, altri solo in parte, altri ancora non sono realistici in quella fase o in quelle condizioni personali. Da questa valutazione dipende non solo la conclusione tecnica del percorso, ma anche il livello di autonomia che la persona potrà esprimere nella vita quotidiana.

L’autonomia non è uguale per tutti. Dipende dalle capacità acquisite, dai limiti residui, dalle risorse cognitive, psicologiche e relazionali, dall’ambiente e dall’eventuale bisogno di supporto. Nel caso della disabilità visiva è importante distinguere ciò che dipende dal non vedere da ciò che invece potrebbe derivare da altre difficoltà associate.

Per esempio, un giovane adulto con sola disabilità visiva che abbia svolto con profitto un percorso di orientamento e mobilità, autonomia personale e fasi preparatorie come psicomotricità e terapia occupazionale, potrà muoversi da solo e prendersi cura di sé in modo ampio. Se però sono presenti difficoltà cognitive, relazionali o altre condizioni permanenti, l’autonomia andrà calibrata diversamente. Questo non rende inutile la riabilitazione, ma impone un progetto realistico, con eventuali supporti parziali o forme di supervisione.

Dalla riabilitazione alla vita dentro la comunità

Il punto decisivo della riabilitazione è trasferire le competenze apprese nella vita di tutti i giorni. Se ciò non avviene, anche abilità ben acquisite restano chiuse dentro il contesto specializzato e non diventano comportamento ordinario. Un bambino che ha imparato a vestirsi con il terapista    occupazionale o con l’istruttore di autonomia personale deve poi poter usare quella competenza a casa e a scuola, nei momenti reali della giornata.

Lo stesso vale per i giovani adulti. Se una persona frequenta un corso di orientamento e mobilità, di autonomia personale e di tifloinformatica, ma non usa nella vita quotidiana ciò che impara, i risultati resteranno limitati. Attraversare incroci, usare il bastone bianco, prendere mezzi pubblici, scrivere al computer o usare lo screen reader diventano davvero competenze solo quando vengono praticate tra una lezione e l’altra e poi mantenute dopo la fine del corso. È così che la riabilitazione diventa un ponte verso lo studio, il lavoro, la vita sociale e la possibilità di muoversi nella propria città con sicurezza crescente.

Uscire dalla zona di confort

È in questo passaggio che entrano in gioco la famiglia, la scuola e, per gli adulti, il contesto sociale. Il salto successivo non consiste nel togliere ogni aiuto di colpo, ma nel trasformare un’abilità guidata in un’abilità vissuta. Questo richiede tentativi, errori, lentezze, frustrazioni e quindi una vera uscita dalla zona protetta.

Spesso i genitori scambiano la difficoltà con l’impossibilità. Succede così che la mamma di MARIO, vedendolo in difficoltà a infilare il braccio nella manica del cappotto, faccia prima e glielo metta lei. In apparenza tutto funziona, ma in realtà si interrompe proprio il passaggio più importante: quello dall’apprendimento protetto all’uso reale della competenza. In una situazione più utile, la mamma di MARIO potrebbe limitarsi a facilitare il gesto, per esempio sollevando leggermente la spalla dell’indumento e lasciando poi a MARIO il tempo di completare da solo l’azione. Per farlo deve tollerare la sua frustrazione, la propria fretta e la paura che non ce la faccia. Ma è proprio in quel punto che la competenza inizia a diventare vita quotidiana.

Nella scuola questo processo non coincide con la scomparsa delle figure specializzate. Insegnante di sostegno, educatore tiflologico e assistente alla comunicazione non vengono tolti all’improvviso: deve invece cambiare il peso della loro presenza, che va modulato sui bisogni reali e non mantenuto costante per principio. Più che di una fine dell’intervento educativo, bisogna parlare di uno sfumare della sua intensità.

Il coraggio di cambiare impostazione

Alcuni mesi fa una mia studentessa dell’Università Cattolica, dove insegno psicopedagogia della disabilità sensoriale visiva, mi ha chiesto: “Ma allora, prof, per un bambino non vedente a scuola la quantità di ore necessarie e le attività necessarie variano nella carriera scolastica e vanno verso un decrescere e non un crescere?”. Aveva colto un punto molto importante.

Nel modello educativo tiflologico rivolto a bambini e ragazzi con sola disabilità visiva, infatti, si parte spesso con un intervento molto intenso, uno a uno, per costruire prerequisiti, strumenti e competenze. Poi, man mano che lo studente acquisisce ciò che gli serve, le ore di assistenza e di affiancamento dovrebbero ridursi gradualmente. È una logica diversa da quella di altre situazioni in cui un deficit intellettivo o relazionale porta, con l’aumentare della complessità scolastica, a un bisogno crescente di supporto.

L’esempio dell’ultimo anno della scuola dell’infanzia è chiaro. In quella fase il bambino non vedente può avere bisogno di un lavoro intensivo per costruire i prerequisiti del braille: competenze psicomotorie, spaziali, linguistiche, di motricità fine e orientamento sul foglio. Questa intensità ha però senso solo se prepara al passaggio successivo: usare poi quelle competenze per leggere, scrivere, studiare e partecipare alla vita della classe. Anche l’introduzione di un nuovo ausilio o di uno strumento tiflodidattico può richiedere un periodo forte di insegnamento individuale, ma poi quel mezzo deve servire per apprendere e non per mantenere il ragazzo in un’attività separata.

Per questo, se confrontiamo il bisogno assistenziale di un bambino cieco della scuola dell’infanzia con quello di uno studente della secondaria, vediamo che, in assenza di deficit concorrenti, il supporto dovrebbe ridursi gradualmente. L’assistenza, l’educazione e la riabilitazione non vanno organizzate in base alla sola diagnosi, ma sulle necessità effettive. Uno studente con sola disabilità visiva negli ultimi anni delle superiori può avere bisogno di aiuti mirati per alcuni compiti o strumenti, ma non di una presenza uno a uno per tutto il tempo scuola. Se ciò accade, bisogna chiedersi dove il percorso non abbia favorito l’autonomia attesa.

A ciascuno la sua parte

Perché questo passaggio sia possibile servono almeno tre condizioni. La prima è la chiarezza, da parte di riabilitatori e educatori, sugli obiettivi raggiunti, su quelli ancora possibili e su quelli non realistici. La seconda è un’alleanza forte con la famiglia, che deve essere coinvolta nella generalizzazione delle competenze senza colludere con l’assistenzialismo. La terza è un uso intelligente e motivante delle nuove abilità, cioè il collegamento tra ciò che il bambino o il ragazzo sa fare e ciò che desidera davvero nella sua vita.

Se MARIO sta imparando a infilarsi il cappotto e deve andare in un luogo che non gli interessa, avrà pochi motivi per impegnarsi. Se invece si prepara per andare al parco o dalla nonna che lo aspetta con una torta al cioccolato, quella competenza acquista senso ed energia. È proprio lì che la mamma di MARIO può aiutarlo bene: facilitando il gesto senza sostituirsi, lasciandogli il tempo di riuscire. In quel momento non sta facendo un esercizio, ma sta usando una capacità per vivere qualcosa che desidera.

Costruire autonomia significa eliminare aiuto. Significa permettere alla persona di abitare la propria vita con il massimo grado possibile di competenza, iniziativa e presenza, entro i propri limiti reali e con i sostegni davvero necessari. Il contesto protetto è utile quando prepara, allena e rende possibile; diventa un ostacolo quando protegge troppo a lungo dalla fatica inevitabile della crescita.

È lì, tra tentativi, errori e riuscite, che la riabilitazione smette di essere solo un percorso e comincia a diventare vita.

Un caro saluto,

Dott.ssa Maria Luisa Gargiulo