L’esperto risponde: Con la Dott.ssa Maria Luisa Gargiulo

Quando una famiglia scopre che il proprio bambino ha un deficit visivo, una delle esperienze più difficili è spesso la sensazione di entrare in un territorio ignoto. In quel momento conoscere altre famiglie, ascoltare altre storie, sentire racconti di difficoltà ma anche di adattamenti, scoperte e possibilità, serve a raccogliere informazioni e anche a dare un primo ordine emotivo all’esperienza. La storia di un altro genitore può rendere più pensabile la propria, ridurre il senso di isolamento e aiutare a capire che ciò che si sta vivendo non è un evento chiuso dentro la solitudine della propria casa. In questo senso il racconto orienta, sostiene e comincia a costruire appartenenza.  Questa prospettiva della cura centrata sulla persona, è promossa anche dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, e attribuisce valore proprio a questa dimensione di ascolto, partecipazione e significato vissuto. .

Le storie che aiutano a capire sé stessi

Lo storytelling, cioè l’uso consapevole del racconto come strumento di espressione e comunicazione, ha un valore psicologico molto profondo perché una storia non è mai un semplice elenco di fatti. Raccontare significa collegare eventi, emozioni, paure, passaggi e trasformazioni dentro una trama dotata di senso. Ascoltare le storie di altri genitori, o quelle di ragazzi e adulti con disabilità visiva,  può   aiutare a riconoscere la pluralità dei percorsi possibili: non esiste una sola storia, non esiste un solo esito, non esiste un solo modo di crescere. Ed è proprio questa pluralità che spesso riduce l’angoscia, perché restituisce complessità e toglie forza alle immagini più catastrofiche. Sul piano psicologico, quindi, il racconto aiuta la consapevolezza perché permette di nominare e organizzare l’esperienza, e aiuta l’identità perché consente di ridefinire chi si è dentro un cambiamento importante.

Le storie fanno comunità

 Quando le persone raccontano e si ascoltano reciprocamente, smettono di essere soltanto individui che affrontano separatamente un problema e diventano soggetti che si riconoscono. Si crea così uno spazio condiviso in cui le esperienze personali mantengono la loro unicità ma acquistano anche un valore collettivo. Per una famiglia all’inizio del percorso questo è molto importante, perché il senso di comunità nasce dal fatto di “avere lo stesso problema”, e dal sentirsi visti, compresi e meno estranei.

Quando il racconto entra nella cura

Esiste una buona prassi che viene raccomandata in molti casi e si chiama medicina narrativa. Con questa espressione si indica un approccio che attribuisce un ruolo centrale alle narrazioni di pazienti, familiari e professionisti per comprendere meglio l’esperienza della malattia, della cura e della vita quotidiana. L’Istituto Superiore di Sanità spiega che la narrazione è uno strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di chi interviene nella malattia, e ricorda che già nel 2015 sono nate in Italia le prime Linee di indirizzo sull’uso della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale. L’ISS sottolinea inoltre che, soprattutto nelle condizioni rare e croniche, la narrazione del paziente e del familiare può avere un ruolo particolarmente prezioso.

Questo approccio parte dall’idea che la persona non coincida con la sua diagnosi e che la qualità della cura migliori quando, accanto ai dati clinici, si ascolta anche la storia vissuta. La medicina narrativa non sostituisce la competenza sanitaria, la riabilitazione o gli interventi educativi, ma li rende più aderenti alla realtà della persona e della famiglia. Serve a capire meglio ciò che quella condizione significa nella vita quotidiana, quali paure suscita, quali risorse attiva, quali ostacoli crea, quali obiettivi sono davvero importanti per chi la vive. Per questo può essere utile non solo in ospedale o nei servizi sanitari, ma anche nei contesti associativi, riabilitativi, educativi e di supporto alle famiglie.

Raccontare e ascoltare storie, dunque, può diventare uno strumento profondo di consapevolezza, perché aiuta a comprendere ciò che si vive; di identità, perché consente di riorganizzare il senso di sé; e di comunità, perché crea legami e rompe la solitudine.

Per chi desidera leggere un riferimento istituzionale chiaro, l’Istituto Superiore di Sanità dedica una pagina alla medicina narrativa in cui ne spiega il significato e il valore come strumento per comprendere e integrare i diversi punti di vista coinvolti nella cura

Link alla pagina dell’Istituto Superiore di Sanità sulla medicina narrativa:
https://www.iss.it/-/medicina-narrativa

Un caro saluto,

Dott.ssa Maria Luisa Gargiulo